“Un Festival che parla di vita e di vite, di esistenze fuori centro che spesso danzano con la morte un passo a due quotidiano e che per questo sono capaci di regalare al pubblico uno sguardo ‘altro’, raro”.
‘Uno sguardo raro’ è proprio il nome dell’evento, promosso dall’attrice e autrice Claudia Crisafio, presidente dell’associazione Nove Produzioni produttrice della kermesse, e da Serena Bartezzati, comunicatrice e da tempo attiva nel mondo delle malattie rare. Il Festival raccoglie, premia e promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare, della disabilità e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale.
L’edizione appena conclusa ha decretato miglior documentario Passing the fog dell’iraniano Amirali Mirderikvand. Premio per il miglior corto internazionale al francese Nicolas Durand per Sweet Solace. Miglior corto di animazione Go make memories del britannico Carl Mason, mentre Hand in the cap di Adriano Morelli si aggiudica il premio per il miglior cortometraggio italiano, con la protagonista Violante Placido premiata per la miglior interpretazione. Un corto che tocca il tema della sessualità per le persone con disabilità attraverso la storia di Sonia, una madre forte che vive con il figlio adolescente Andrea, affetto da gravi danni motori e neurologici. La sua impotenza di fronte alle difficoltà del figlio in questo delicatissimo ambito si trasformerà poi in inaudito coraggio.
Tra i Premi speciali, il Premio USR-FERPI per la migliore campagna di comunicazione delle Associazioni Pazienti e delle Aziende Farmaceutiche è andato a Ludovico di Martino per Giochiamo di anticipo, interpretato da Fabrizio Colica e Michela Giraud, e girato per la campagna di screaning neonatale promossa da Famiglie SMA e OMaR. La diagnosi precoce infatti gioca un ruolo fondamentale per il trattamento della SMA: prima si interviene su bambini per-sintomatici maggiori sono le possibilità di avere una risposta più completa. La targa è stata consegnata al regista da Diana Daneluz, Consigliere regionale Ferpi Lazio, a nome della Presidente FERPI, Rossella Sobrero, – che ha concesso il Patrocinio della Federazione anche a questa V edizione del Festival, per il ruolo importante che la Comunicazione può svolgere a sostegno della diffusione dei contenuti e degli intenti della manifestazione – e del Delegato Ferpi Lazio, Giuseppe De Lucia. Per Ferpi Lazio era presente anche Elisabetta Marchesini.
Le opere sono state premiate lo scorso 28 settembre, nel corso di un’atipica – a causa delle restrizioni imposte dall’emergenza sanitaria –, ma egualmente molto partecipata cerimonia di chiusura e premiazione, presso la Casa del Cinema di Roma, della quinta edizione di Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival. L’unico Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare aveva spostato le sue date a causa della Pandemia, ma è andato poi sugli schermi dal 18 al 28 settembre con un programma misto di proiezioni in presenza e virtuali, alla fine di un percorso che ha visto premiare le 20 opere finaliste, selezionate tra 1150 opere provenienti da 99 paesi di tutto il mondo.
Le pellicole, tutte visibili sulla piattaforma Play di www.unosguardoraro.org e su YouTube, sono state votate e premiate da una Giuria di qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi e composta da professionisti del cinema, della comunicazione, del mondo scientifico e da rappresentanti della comunità dei malati rari. “Siamo orgogliose e felici – spiegano le due autrici del Festival – di aver portato a termine anche quest’anno, malgrado le difficoltà causate dall’emergenza sanitaria, la nostra missione di trasformare l’invisibilità della comunità nascosta, ma diffusa in tutto il mondo, dei malati rari e delle loro famiglie, in visibilità”.
Presente anche una Giuria Popolare, che grazie alla speciale piattaforma Play, lanciata durante i difficili mesi del lockdown sul sito del Festival, ha assegnato il premio speciale della Giuria Popolare alla pellicola Overesxposed di Andrea Minoglio, che racconta lo strano rapporto di amore e odio che le persone che soffrono di protoporfiria eritropoietica (ipersensibilità della pelle) hanno con la luce del sole.
Tra gli altri Premi speciali: il premio USR-PASOCIAL per il miglior corto categoria Comunicazione in Sanità rivolta al pubblico, aggiudicato a Maria Teresa Dacquino e Giacomo Centini per Together we are unique, not rare, e il premio USR-HEYOKA che premia opere che meglio esprimano i temi dell’empatia e dell’inclusione, assegnato a Davide Lupinetti per il documentario Under the water.
Il Festival ha ricevuto per il terzo anno consecutivo la Medaglia della Presidenza della Repubblica, oltre al Patrocinio del Senato della Repubblica e il Premio di Rappresentanza della Camera dei Deputati. Ha il patrocinio di: 100AUTORI, AGIS Scuola, ANAC, Biblioteche di Roma, Comune di Castel di Sangro, Comune di Velletri, Federsanità ANCI, Fondazione Mondino, Fondazione Telethon, Istituto Superiore di Sanità, MiBACT, Provincia dell’Aquila, Regione Lazio, Roma Capitale Assessorato alla Crescita culturale, Roma Lazio Film Commission, Rotary Club Ponte Milvio, UNIAMO FIMR onlus, IFO Regina Elena San Gallicano, Ueci Unione Esercenti Cinematografici Italiani
Tra i partner che hanno collaborato attivamente alla realizzazione del Festival Agenzia DIRE e DIRE GIOVANI, Associazione PA Social, Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fabbrica Artistica, Facoltà di Scienze della Comunicazione sociale dell’Università Pontificia Salesiana, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, Heyoka Empath, Istituto Cine-tv R. Rossellini, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare. Uno Sguardo Raro è gemellato con Disorder, il festival di cinema dedicato alle Malattie Rare degli Stati Uniti.
Il Festival è stato realizzato con il contributo di ‘Buone pratiche, Rassegne e Festival’ nell’ambito del Piano Nazionale del Cinema per la Scuola promosso dal MIUR e dal Mibact, e con il contributo della Regione Lazio e della Fondazione Cultura e Arte, braccio operativo della Fondazione Terzo Pilastro–Internazionale presieduta dal Prof. Avv. Emmanuele F. M. Emanuele. Il Festival è stato inoltre reso possibile dal contributo non condizionato di ROCHE e SOBI, il contributo non condizionato di TAKEDA per la sezione LAB e con il sostegno non condizionato di SANOFI, aziende farmaceutiche attive anche nel settore delle malattie rare.
