Il 30 maggio si è celebrata la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla: un giorno importante per chi è coinvolto, a vari livelli, da questa malattia, tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale. In Italia sono 133.000 le persone colpite da questa patologia, e ogni anno circa 3600 i nuovi diagnosticati, prevalentemente giovani intorno ai 30 anni, con una predominanza di donne. Ma è una malattia che di fatto riguarda una comunità di 1 milione di persone, che costituiscono l’entourage di ogni paziente. In Italia c’è una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore.
Di questa patologia si occupa dal 1968 l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism), unica organizzazione in Italia che si occupa in modo strutturato e organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla (SM), attraverso una prospettiva d’insieme che abbraccia il tema dei diritti delle persone con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica.
Da allora è diventata il punto di riferimento più autorevole per chi è colpito dalla patologia, ma anche per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro impegnati a cambiare la realtà della sclerosi multipla.
Grazie alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), nata nel 1998 come braccio operativo nel mondo della ricerca scientifica, viene svolto un lavoro quotidiano per individuare terapie e trattamenti efficaci a rallentare il decorso della malattia e per trovare, domani, una cura risolutiva.
In questi ultimi 20 anni lo scenario di chi affronta ogni giorno la SM è molto cambiato, grazie all’impatto positivo di farmaci e interventi terapeutici.
Un impegno, dunque, a 360 gradi svolto per le persone affette dalla malattia, a cui l’associazione offre servizi, assistenza e informazioni, per la ricerca scientifica, con importanti investimenti, e per garantire i diritti delle persone con SM, esercitando un’azione costante di advocacy, di dialogo e confronto con le Istituzioni, con gli Enti di riferimento e con l’intera collettività, per promuovere programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie.
E proprio in occasione della Giornata della SM, Aism e FISM hanno presentato a Montecitorio Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, il Barometro 2022 della Sclerosi multipla e delle patologie correlate.
Intervista a Mario A. Battaglia, presidente Fism.
Perché è importante dal punto di vista umano che esistano un’associazione come Aism e una fondazione come Fism per fare conoscenza su una malattia degenerativa come la sclerosi multipla? Come è cambiata nel tempo la conoscenza di questa patologia?
Stiamo parlando di una patologia che solo in Italia colpisce 133.000 persone (nel mondo 2,8 milioni di persone, 1,2 milioni in Europa), con circa 3600 nuovi diagnosticati ogni anno, con una diffusione doppia nelle donne rispetto agli uomini, e che è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti con un esordio tipico intorno ai 30 anni. Ma è anche l’entourage di ogni persona affetta – famigliari, amici, colleghi di lavoro, ecc. – a essere coinvolto dalla patologia. Eloquente è il dato emerso dall’ultima ricerca Doxa che abbiamo condotto sulla conoscenza della sm: il 97% sa cos’è e addirittura un italiano su 2 conosce una persona con sm.
Questo crea quel terreno fertile per andare a spiegare cos’è questa malattia, abbattere gli stigmi sociali e dare la possibilità e la conoscenza non solo di affrontare i problemi che possono essere risolti, ma anche di avere a fianco dei cittadini, sensibili alla tematica, che vogliono che questo problema venga risolto. Per questo avere una associazione come Aism, che si occupa di assistenza e advocacy, e la Fondazione, Fism, che è il suo braccio operativo nel mondo della ricerca scientifica, è estremamente importante.
Negli anni ’70, quando sono entrato come volontario, l’obiettivo era risolvere il ‘mistero’ della sclerosi multipla. Oggi, grazie all’enorme lavoro di ricerca e divulgazione fatto negli anni non è più un mistero, ma rimane un problema sociale e sanitario grave che può essere risolto, che in parte stiamo risolvendo, ma finché esisterà questa malattia dovremo continuare in questa direzione.
In effetti, la missione dell’associazione è ‘Un mondo libero dalla SM’: come si raggiunge?
Libero va inteso in due sensi: significa certamente arrivare, grazie alla ricerca scientifica, a potere dire, in un futuro si spera il più possibile vicino, che la sm non costituisce più un problema. Ma vuole anche dire libero oggi, perché se vengono correttamente affrontati dalla collettività i problemi che impattano sulla vita quotidiana, le persone affette dalla patologia possono vivere la loro vita oltre la sclerosi multipla.
Quali sono i player che devono essere coinvolti in una presa in cura ‘umana’ di un malato di sm?
Fondamentale è che chi è affetto da sm sia consapevole che è prima di tutto una persona, con le sue esigenze, aspettative, sogni, come chiunque altro, ma anche, certamente con bisogni diversi che la malattia impone. Questo aspetto, che sembra scontato, purtroppo non lo è affatto: troppe volte chi ha questa patologia viene trattato come un malato, e si vede costruire intorno, spesso dai propri famigliari, delle barriere allo svolgimento di una vita il più possibile normale. Per questo è importante che chi ha la sm non si faccia problemi a esprimere qual è la sua situazione e a chiedere espressamente ciò che considera importante per il suo benessere, e che chi gli sta accanto lo accompagni nella vita, cercando di soddisfarli nel modo più corretto e sicuro.
Dai medici, invece, ci deve essere una vera presa in cura del malato, e un approccio che aiuti ad affrontare a tutto tondo i problemi del paziente. Purtroppo nei grandi centri specializzati è molto frequente che i pazienti non abbiano un interlocutore fisso, e questo certamente non facilita la conoscenza della persona e del suo stato di salute. Ma è invece soprattutto in questi grandi poli che la persona deve essere presa in carico in modo globale, assistendola nell’affrontare i diversi problemi che la malattia può comportare – i sintomi, le ricadute, gli effetti collaterali dei farmaci – ma anche quelli indipendenti dalla malattia – ad esempio quelli psicologici -, indirizzandoli verso i giusti interlocutori. Questo significa prendersi cura in modo umano. Si deve arrivare ad avere una rete a misura di uomo che sia in grado di coprire tutti i bisogni, grazie a un’interconnessione fra i diversi player.
Ma umanizzazione vuole dire avere anche una condivisione dei dati medici sulla persona, mentre oggi in alcune regioni deve ancora essere attivato il fascicolo sanitario elettronico, e il paziente deve protrarsi sempre dietro tutta la documentazione …
C’è poi la sfera lavorativa: non tutti i malati di sm hanno la comprensione da parte dei colleghi e del datore di lavoro della necessità di conciliare con il lavoro le cure, la fatica (uno dei sintomi più invalidanti di questa malattia, ndr), gli effetti collaterali del farmaco così come i sintomi e le ricadute. Per non parlare delle esigenze concrete delle persone invalide: una su tutte, il parcheggio vicino all’entrata.
In questo quadro, diventa fondamentale l’attività del volontariato di rete e sul territorio. Per Aism offrire un approccio umano si concretizza nella possibilità di orientare, attraverso lo sportello, i pazienti ai giusti interlocutori, ma anche affrontare periodicamente affrontiamo il discorso con le istituzioni: non solo il Ministero o l’Aifa, ma anche le realtà sanitarie sul territorio (ad esempio le farmacie), che possono offrire un migliore servizio ai malati.
Malattia e lavoro: qual è il vostro impegno per garantire anche ai malati di sm i giusti diritti sul luogo di lavoro?
Un primo tema riguarda l’idoneità al lavoro e il riconoscimento dello stato di disabilità, che viene svolto da una commissione dell’Ats con l’Inps, e che deve essere fatto correttamente. Su questo abbiamo lavorato formando le commissioni sulle implicazioni di questa malattia, arrivando, ormai dieci anni fa, a definire delle linee guida per la valutazione dell’invalidità nella sclerosi multipla. Un risultato concreto è l’abbattimento del 70% dei ricorsi.
Un altro aspetto su cui ci siamo impegnati è il diritto al part-time per i lavoratori con sm: un diritto che esisteva solo per i malati oncologici, ma che siamo riusciti a fare introdurre ai tempi del Jobs act facendo preparare e approvare dal parlamento una legge che prevedeva il diritto al part-time anche temporaneo per le persone con sm e in generale per tutte le malattie cronico-degenerative ingravescenti. Tutto ciò riguarda anche i malati con sintomi nascosti, per i quali è ugualmente importante che le persone con cui lavorano sappiano cosa significa vivere una quotidianità con questa malattia.
Il periodo della pandemia, poi, ha fatto emergere con prepotenza un altro problema, quello ei lavoratori autonomi: durante l’emergenza abbiamo lavorato per garantire delle possibilità di intervento e sostegno per i malati di sm che avevano difficoltà di lavoro. Ma questo deve valere sempre, non solo nell’emergenza: alcune leggi compresa quella italiana e alcuni approcci che si stanno cercando di applicare, come quella della convenzione Onu per le persone con disabilità, prevedono i cosiddetti ‘accomodamenti ragionevoli’, per i quali il datore di lavoro dovrebbe avere dei contributi, e che riguardano la sicurezza di mantenere il posto di lavoro, la possibilità di avere delle attrezzature particolari di cui la persona ha bisogno, così come una regolazione dei ritmi di lavoro sulla base delle condizioni del lavoratore.
Oltre alle leggi, il nostro obiettivo come associazione è anche promuovere le buone prassi nell’ambiente lavorativo: siamo ad esempio presenti nei luoghi di lavoro dove veniamo richiesti per occuparci di inclusione lavorativa, e ci preoccupiamo di fare sperimentare nuove soluzioni. Abbiamo affrontato il tema dei contratti di lavoro, che monitoriamo tutti, discutendo con i sindacati, in modo che abbiano norme che prevedano accorgimenti specifici per la sm, una patologia emblematica perché cronica, che può essere invalidante, motoria ma non solo, e che può essere un paradigma per molte altre tipologie. È dunque importante che vengano riconosciuti nei contratti di lavoro alcuni aspetti, come il periodo di conforto dopo una ricaduta o la possibilità di svolgere le visite mediche, in modo da raggiungere una conciliazione ottimale fra salute e lavoro.
Se tutte queste cose funzionano, la persona che ha la sm può godere della dignità di avere un lavoro, in cui si può realizzare, e attraverso il quale può anche realizzare i propri sogni, senza sentirsi un peso per la collettività.
Comunicazione ‘umana’: quanto è importante metterla in pratica in un ambito come quello della malattia e più in particolare della sm?
Questo è sicuramente un tema complesso, perché si deve cercare di conciliare i contenuti riguardanti la malattia con l’esigenza di catturare l’attenzione dell’ascoltatore per fargli recepire i messaggi. Inoltre, stiamo parlando di una patologia che può causare gravi disabilità, ma che può anche non essere affatto aggressiva, ed è quindi importante riuscire a parlare dei diversi gradi di malattia e dei problemi a essi connessi, senza urtare le sensibilità dei pazienti.
Dall’altra parte abbiamo la necessità di sviluppare una comunicazione su tutti i formati multimediali alla nostra portata, che arrivi alla collettività e alle istituzioni e che deve essere condivisa con i diretti interessati e le persone a loro vicine. Un esempio su tutti: quando il Ministero stava per approvare che la riabilitazione venisse concessa solo a seguito di un ricovero ospedaliero per malattia acuta e non per quelle croniche, abbiamo scatenato una campagna anche sui social. In pochi giorni abbiamo fatto arrivare al ministro 60.000 sms e mail, portandolo a riedere la sua decisione.
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Ultimo aspetto fondamentale è l’informazione corretta alle persone dirette interessate. Questa deve sempre essere attendibile perché è in base a essa che la persona si costruisce la propria vita e il proprio futuro: quindi dobbiamo fornire le corrette notizie sulla riabilitazione, i servizi, i farmaci, nonché fare una informazione corretta quando escono delle fake news.
Fondamentale per noi è il coinvolgimento dei malati perché crediamo che la comunicazione più efficace sia quella fatta dalle persone per le persone. Abbiamo dei nostri ‘ambasciatori’ a cui siamo profondamente grati, perché fanno passare l’informazione nella maniera giusta, appunto umana, e fanno capire che nonostante le difficoltà della malattia si può vivere la propria vita e lo si può fare a testa alta.
In occasione della Giornata della Sclerosi Multipla, avete presentato a Montecitorio la rinnovata Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver, l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, il Barometro 2022 della Sclerosi multipla e delle patologie correlate. Quali i punti salienti di questi documenti?
Abbiamo presentato una versione attualizzata della Carta dei diritti, con l’inserimento di aspetti come, ad esempio, la semplificazione di servizi e procedure e una digitalizzazione inclusiva e che sostenga e potenzi le abilità e le opportunità. L’Agenda, realizzata adottando tecniche qualitative e quantitative per l’analisi dei dati e dei contributi ricevuti, – oltre 4mila contributi diretti, 250 referenti istituzionali coinvolti, 130mila confronti e interazioni – individua quelle che sono le priorità strategiche e le azioni per i prossimi quattro anni dell’Associazione, strutturate in quattro macro-aree: la presa in carico, interdisciplinare e centrata sulla persona; l’informazione e la comunicazione, competenze e empowerment; la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, e la piena inclusione e partecipazione sociale. Infine il Barometro, che fornisce una fotografia dettagliata e aggiornata della sclerosi multipla in Italia. La novità di quest’anno è che tutti questi documenti riguardano non solo la sm, ma anche le patologie correlate: una su tutte la mielite ottica che interessa circa 2000 persone e che, se non curata, può portare alla morte. Arrivare a nuove terapie per la sm e le patologie correlate come questa, che possano evitare nuove ricadute, è per noi oggi una priorità, per migliorare la vita dei malati. Perché di fronte a noi abbiamo delle persone, che grazie alla ricerca e al nostro impegno possono ottenere delle soluzioni ai loro problemi. Non si può più assistere alla negazione del diritto alla cura, perché vuole dire negare il diritto alla vita.
