Anche quest’anno la campanella che dà inizio al nuovo anno scolastico annuncia il ritorno della SMAgliante Ada, con il lancio del terzo capitolo della saga a fumetti “Le avventure della SMAgliante Ada”, che conclude la trilogia.
Parte del più ampio progetto educativo-didattico che dal 2020 accompagna i bambini e i ragazzi a conoscere e sperimentare cosa significa costruire una società inclusiva dove ciascuno si senta accolto nella sua unicità, il terzo volume della trilogia continua a raccontare le avventure di Ada, la cagnolina affetta da SMA, l’Atrofia Muscolare Spinale, che con la sua carrozzina rosso fuoco vive la quotidianità fatta di scuola, amici, famiglia, sport e tanto altro. E come i suoi coetanei, Ada ha sogni, progetti, paure, curiosità, aspettative che riempiono le giornate e che diventano ogni volta un’avventura da vivere e da raccontare, con quella leggerezza ed ironia che solo i ragazzi sanno avere nel trasferire anche la complessità della vita.
Nato tre anni fa dalla visione e dall’impegno dell‘Associazione Famiglie SMA e dei Centri Clinici NeMO, specializzati nella cura e nella ricerca sulle malattie neuromuscolari, con Roche Italia, oggi il progetto vede anche la collaborazione di NeMOLAB, il primo polo dedicato esclusivamente alla ricerca tecnologica su queste patologie. Educare al valore della disabilità come risorsa, all’inclusione come opportunità, alla conoscenza scientifica per comprendere gli altri e imparare a mettersi nei loro panni, sono i fondamenti che hanno dato vita al progetto e che lo hanno guidato nella creazione delle storie a fumetti e delle tavole didattiche dei tre volumi.
Fare conoscere malattia e disabilità
Un viaggio iniziato in piena emergenza sanitaria, nel settembre 2020, e che in questi 3 anni ha accompagnato Ada e I suoi amici in un percorso di crescita. Dal racconto delle prime grandi sfide affrontate dalla protagonista nel Volume 1- la scuola media, la conoscenza di nuovi amici, la paura di non essere accolti e la scoperta delle risorse personali- si prosegue con i temi dell’amicizia e dei sogni di futuro del Volume 2, per arrivare oggi al terzo Volume, nel quale Ada e i suoi amici, ora adolescenti, vivono appieno il desiderio di indipendenza e autodeterminazione, con la gestione dello tsunami emotivo di questa età.
“La disabilità in generale, e una patologia come l’atrofia muscolare spinale in particolare, sono argomenti non sempre facili da affrontare- evidenzia la Presidente di Famiglie SMA, Anita Pallara– e poterne parlare attraverso un personaggio positivo come Ada e con un linguaggio universale come quello del fumetto è per noi una grande ricchezza. Vuol dire avvicinarci a un’ampia platea di ragazzi, e farlo con la delicatezza di una bella storia. Questo è l’aspetto più importante per noi: farci conoscere tanto nelle difficoltà quotidiane quanto nelle abilità che usiamo per superarle, dimostrando che in fondo i problemi e le risorse di chi ha una carrozzina elettrica non sono poi così diversi da quelli di chi non l’ha”.
La trilogia dei fumetti è anche un percorso virtuoso di conoscenza dell’Atrofia Muscolare Spinale e di cosa significa vivere con questa patologia genetica rara, che in Italia colpisce un bambino su 6.000 e che porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Dalle tavole didattiche del Volume 1 sulle cause e i meccanismi di sviluppo della malattia, si continua nel secondo Volume con l’approfondimento degli aspetti clinici e dei bisogni di cura per approfondire in quest’ultimo capitolo della saga l’evoluzione che ha avuto la ricerca scientifica negli anni ed il suo ruolo chiave proprio nell’introdurre nuove possibilità terapeutiche per la SMA.
Oltre 7.000 copie del Volume 1, tradotto in ben 11 lingue (inglese, francese, tedesco, spagnolo, polacco, macedone, arabo, cinese, russo, serbo e ungherese) e 8.000 del Volume 2 distribuite gratuitamente, più di 200 ragazzi che hanno partecipato ai laboratori didattici proposti alle scuole elementari d’Italia. Sono questi oggi i numeri del progetto, a cui si aggiungono 3 importanti riconoscimenti dedicati al primo volume: il Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e I tumori rari; il Life Science Excellence Awards come miglior progetto di comunicazione dell’anno; il CEO for Life Awards, premio assegnato per aver stabilito nuovi standard di eccellenza volti a un futuro migliore e più sostenibile.
Traguardi raggiunti anche grazie alla creatività e al tratto di Danilo Deninotti, Giuliano Cangiano, Roberto Gagnor, Giorgio Salati, Gianfranco Florio, Mattia Surroz, Luca Usai e Emanuele Virzì. Un team d’eccezione specializzato in storie per ragazzi, formato da fumettisti, sceneggiatori e disegnatori che si sono messi in gioco confrontadosi con chi vive la SMA e con gli esperti, cogliendo l’essenza ed i valori del progetto.
