Percorsi di counselling, consulenze mediche, ma anche attività sportive e corsi di cucina
salutare: queste e altre le attività fra cui le persone possono scegliere rispondendo ai loro bisogni. Perché sentirsi vivi è un diritto di tutti, soprattutto per chi ha una malattia oncologica.
Intervista alla co-fondatrice e presidente Elena Canavese.
Che cos’è e come nasce C6 Siloku?
La vita ha fatto sì che io incontrassi la malattia oncologica. Facevo la giornalista cinematografiica, e a con la mia amica del cuore Aya progettavamo uno spazio in cui l’arte potesse essere uno strumento di incontro e di cura.
Un giorno Aya, che vive in Giappone, si ammala gravemente di tumore: era la prima volta che mi accadeva così vicino. Fu un lampo nel cielo sereno.
Nutrivo da tempo un profondo interesse per le filosofie e la spiritualità orientali e per la loro visione del mondo, quando incontrai il Metodo psiconcologico Simonton, ideato dal dr Carl O. Simonton, oncologo e radioterapista americano, pioniere della Psiconcologia. Negli anni ‘70 del secolo realizzò uno studio scientifico durato 7 anni che lo portò a comprendere quanto la speranza, la fiducia e partecipare attivamente al proprio processo di cura fossero fondamentali per favorire il ritorno alla salute delle persone malate. Un approccio innovativo, in cui per la prima volta veniva considerata la persona nella sua interezza di corpo, mente e spirito.
Il tumore di Aya e l’incontro con il metodo Simonton hanno segnato una cesura nella mia vita, dando inizio al mio percorso di formazione, scuole di counseling e di specializzazione, e diventando in pochi anni una counselor psiconcologica.
Con Aya, grazie al suo viaggio attraverso la malattia, abbiamo dato vita nel 2015 a un’associazione culturale per promuovere i valori della gioia e della fiducia, mettendo al centro l’ascolto di sé e dei propri bisogni nella convinzione che possiamo vivere con speranza indipendentemente da quanto siamo ammalati.
La scelta di esserci, di partecipare attivamente al proprio percorso di cura sono valori che abbiamo sintetizzato nel nome C6, sigla il cui suono viene traslitterato in giapponese nella parola Siloku: anche nella malattia possiamo esserci con corpo, mente e spirito.
Nel 2018 dall’incontro con Cristina e Giada, due giovani donne che ho avuto l’onore di poter accompagnare come counsellor nel loro percorso di cura a seguito di una diagnosi di tumore, l’associazione è ulteriormente cresciuta, trasformandosi in una Onlus con l’obiettivo di dare sostegno alle persone che vivono l’esperienza del cancro che siano pazienti, famigliari o caregiver, partendo da un principio fondamentale: prima di essere un malato, si è una persona. Il cancro è un evento che può accadere, ma non è ciò che ci definisce.
Dallo scorso anno, sono entrate a fare del direttivo di C6 Siloku anche Franca e Sara, portando ognuna competenze umane e professionali staorrdinarie.
Nello specifico cosa fa C6 Siloku?
Il supporto che diamo spazia dagli incontri di counselling, individuali e di gruppo, ai consulti medici con gli oncologi che gratuitamente ci sostengono, dalle consulenze nutrizionali, attraverso corsi di cucina macro-mediterranea, alle attività sportive e ricreative. Tra queste i corsi di yoga, meditazione, ma anche le lezioni di danza duende, la camminata sportiva e le uscite in dragon boat sul Naviglio Grande. Tanti servizi, tutti gratuiti.
Forse ci avete anche viste sul Naviglio il mercoledì e il venerdì sera! Siamo un gruppo di 40 donne, piene di energia in maglietta rosa, le Soul Dragon, – questo è il nome della nostra squadra femminile di dragonboat-, che, guidate dal meraviglioso coach Simone Lunghi, pagaiano a ritmo di un tamburo. Da qualche mese la serata del mercoledì è aperta anche agli uomini, che siano pazienti, famigliari o caregiver.
Tra le Soul Dragon, ci sono donne guarite dal tumore, altre che sono in terapia, alcune di loro hanno metastasi, ci sono amiche, sorelle, infermiere, terapeute e tutte insieme viviamo pienamente questa esperienza, rappresentando perfettamente il nostro motto: siamo tutte sulla stessa barca.
A giugno abbiamo partecipato a Venezia alla Vogalonga, la regata non competitiva di 34 km con imbarcazioni a remi. Un’esperienza unica, che ha permesso a ognuna di scoprire una forza straordinaria che si è fatta motivazione per affrontare tutto il resto: “se abbiamo pagaiato 34 km sotto il sole di giugno, possiamo affrontare con la stessa determinazione le altre sfide della vita” queste le parole di Barbara, la capitana.
Tra i prossimi eventi in programma, domenica 9 ottobre nella città di Senago in provincia di Milano si terrà la seconda edizione di Walk for Life, la camminata solidale che abbiamo organizzato con il patrocinio del Comune di Senago e il sostegno di numerosi sponsor.
Un importante appuntamento per sensibilizzare sulla malattia oncologica, un evento di raccolta fondi per i pazienti oncologici di C6 Siloku e un’occasione di incontro tra persone che vogliono condividere i valori della nostra associazione: gioia, speranza, resilienza.
Per saperne di più questo è il link https://www.c6siloku.info/walkforlife2022
Come avete affrontato la sfida del Covid?
Non ci siamo scoraggiate, anzi abbiamo reso i nostri servizi fruibili a distanza, aggiungendo anche, durante il lockdown, corsi di bioenergetica, yoga kundalini e meditazione guidata.. E tutt’oggi continuiamo a proporre anche la versione online di alcuni corsi, in modo da potere coinvolgere le persone che non sono fisicamente a Milano o che non hanno la possibilità di partecipare in presenza.
Quanto, in un contesto di malattia in alcuni casi anche grave, essere inseriti in un contesto sportivo anche competitivo, come ad esempio quello della Vogalonga, è importante e aiuta?
Le persone possono trovarsi in punti diversi del percorso di cura: alcune in terapia salvavita, altre in follow up, altre ancora in remissione di malattia. Significativo è che nel momento in cui iniziano l’attività, dimenticano di essere malate oncologiche: sono “dragonesse” che pagaiano a ritmo, camminatrici coraggiose e sinuose danzatrici. Cessano di identificarsi con la malattia, ritornano a essere persone. E questo è un vero miracolo a cui assistiamo ogni volta, osservando l’energia e la capacità di mettersi in gioco e nel dirsi “io ce la posso fare”. Durante la Vogalonga è successo esattamente questo: in una caldissima giornata estiva, in un’ambientazione degna di un quadro del Canaletto, sono arrivate tutte a meta.
In una società come la nostra, quanto è importante che nei confronti della malattia ci sia un approccio umano? E quanto spazio c’è?
È fondamentale che ci sia. Un’associazione come la nostra si batte per questo e per promuoverlo all’interno delle unità ospedaliere. Dal nostro lavoro riscontriamo tristemente che molte delle ferite che i malati oncologici si portano dentro non sono causate solo dalle terapie e dagli interventi, ma da parole dette senza speranza, senza amore e senza rispetto, da parte di chi dovrebbe invece accompagnarli.
Prima di tutto il resto, nelle persone che si rivolgono a noi percepiamo un bisogno urgente di essere viste, accolte e ascoltate. Ma non è assurdo che chi studia medicina non debba sostenere almeno un esame di psicologia o comunicazione? Una formazione che permetta di vedere la persona prima del caso clinico?
Molti studi recenti – primi fra tutti quelli del prof. Fabrizio Benedetti dell’Università di Torino – dimostrano quanto la comunicazione con il paziente influisca in modo significativo sull’esito delle cure Si può migliorare questo stato di cose? Mi piace pensare che si possa, così come sono convinta che si possa sempre guarire.
Credo ci sia la possibilità di avere una medicina davvero integrata e che, accanto all’utilizzo dei nuovi strumenti tecnologici, che permettono di raggiungere risultati straordinari, si possa sviluppare una visione più ampia e umana.
“Incontrare C6 Siloku ed entrarne a far parte è stato un “regalo della vita”. Una volta di più ho potuto verificare che dalle cose “brutte” e dai momenti difficili, se lo vogliamo, possiamo cogliere opportunità, nuove occasioni, incontri importanti e, talvolta, la possibilità di rinascere”. Daniela
Molti medici ci contattano dopo avere sentito parlare di noi dalle loro pazienti, interessati e aperti alla nostra visione: perchè loro stessi ne vedono i cambiamenti e i risultati.
Un tema a me caro è l’accompagnamento delle persone nel percorso di fine vita. Purtroppo nella nostra cultura la morte non è vista come parte dell’esistenza, ma come suo opposto: imparare a lasciare andare l’illusione di eternità che la nostra società e la nostra cultura ci trasmette, potrebbe essere un buon aiuto per iniziare ad accogliere la morte come evento naturale e ineluttabile, il tratto finale di questo meraviglioso viaggio che è la vita. La nostra umanità è fatta di finitezza ed è dalla consapevolezza di questo limite che possiamo trarre energia per abitare in pienezza il quotidiano. Il pensiero tibetano dice: “una persona che ha vissuto bene muore bene”, perché chi vive intensamente la vita, accettando serenamente che prima o poi morirà, avrà anche una morte più serena.
Quando una persona di C6 Siloku muore, la celebriamo uscendo in barca insieme e la salutiamo coralmente spargendo fiori.
Come diffondete la vostra visione nella società? Quali realtà coinvolgete?
Abbiamo al nostro interno un’equipe di fundraising che ha l’obiettivo di creare rete e fare conoscere il nostro approccio sia ad associazioni no profit che a realtà profit. Abbiamo costruito collaborazioni e partneship con aziente che hanno saputo cogliere l’importanza della prevenzione, dell’educazione alimentare e dell’attività fisica, valori promossi da C6 Siloku anche attraverso serate di divulgazione e campagne di comunicazione mirate sui social. Il numero di coloro che ci segue è sempre in crescita, la nostra visione e il nostro modo di raccontarci sono contagiosi!
Quali sogni avete per il futuro?
Vorremmo che C6 Siloku crescesse e si consolidasse. A me piacerebbe accompagnarla come una madre fa con un figlio adolescente!
Ma il sogno più grande è avere una nostra sede a Milano: un luogo nostro, dove le persone possano incontrarsi fisicamente e dove potere proseguire con le nostre attività e magari progettarne di nuove! Possibilmente con un albero davanti, ma se non ci fosse lo dipingeremmo noi sulle pareti!
La parola alle protagoniste
“Incontrare C6 Siloku ed entrarne a far parte è stato un “regalo della vita”. Una volta di più ho potuto verificare che dalle cose “brutte” e dai momenti difficili, se lo vogliamo, possiamo cogliere opportunità, nuove occasioni, incontri importanti e, talvolta, la possibilità di rinascere.
Sono salita sul Dragone titubante, piena di paure e convinta che sarebbe stata per me solo una prova fisica che non avrei ripetuto…da quel Dragone però sono scesa “ricaricata” piena di immensa allegria, gratitudine, nuova energia e positività. Sono stata assorbita dall’aria gioiosa che si respirava, dalla voglia di vivere contagiosa e, soprattutto, dalla bellezza della complicità. In brevissimo tempo ho scoperto la grande “sorellanza” la condivisione di esperienze, di problemi, di situazioni e l’immenso valore di poter trattare di argomenti difficile con grande serenità e voglia di sdrammatizzare, “tanto ci siamo passate tutte”. Aiutare ed aiutarsi, festeggiare ogni passo avanti e di sostenere chi fa un passo indietro in questo duro percorso che tante di noi affrontano quotidianamente è una costante. Tra noi Soul Dragon c’è una grandissima energia, puro affetto e Amicizia e diamo una grande importanza alla voglia di essere una vera squadra a tutti gli effetti. Siamo tutte diverse, abbiamo vissuto esperienze differenti ma con un denominatore comune, il tumore, che in bene o in male, ci ha cambiato, ha spesso cambiato le nostre vite e i nostri rapporti ma ci ha regalato una caratteristica comune, un’immensa voglia di vivere.
Dal Direttivo dell’Associazione, al nostro meraviglioso coach Simone Lunghi, ai medici, ai volontari e sostenitori…”Siamo tutte sulla stessa barca” questo è il nostro motto e questo è un meraviglioso dono.”
Daniela
“Da quando faccio parte di C6Siloku ho ricominciato a guardare avanti, ho ricominciato a progettare la mia vita e vi assicuro che per un paziente oncologico non è per niente scontato, soprattutto se non è la prima volta che devi avere a che fare col cancro. Ho incontrato persone che mi hanno reso la vita più leggera, che mi hanno teso la mano facendomi sentire meno sola, che mi hanno aiutata a dare un senso a questo mio pezzo di vita, capendo (finalmente) fino in fondo che nella malattia c’è un sacco di vita.”
Veronica
“C6 Siloku è stata per me una scoperta, un’associazione dedicata alle persone che vivono il cancro e che non parla solo di cancro, bensì di Vita, del valore del Qui e ora, di Gioia, di condivisione, in cui si ride, si piange, ci si arrabbia. E tutto questo fa la differenza , tutto questo mi ha incuriosita e spinta a voler scoprire cosa significa condividere la malattia con altre persone e non avere paura ad aprirsi. Adesso non posso farne a meno, come una calamita, ognuno di noi dà e riceve. C6 Siloku mi sta insegnando più di quello che potessi immaginare, una crescita mia personale nel profondo, e un cammino in continuo cambiamento. Sento che la malattia mi ha cambiata, non so se nel bene o nel male, mi ha fatto riscoprire una parte di me che forse avevo dentro e che non conoscevo, mi ha fatto incontrare un gruppo di persone, quelle dell’associazione che che mi nutre e che mi colora l’anima”.
Franca
