Linda Lombi, sociologa e consigliera di Federazione Parkinson Italia
Linda Lombi, sociologa e Consigliera di Federazione Parkinson Italia

Malati ‘sospesi’: quando il digitale può riempire (in parte) un vuoto. L’indagine dell’Università Cattolica con Confederazione Parkinson

Malati che a causa della pandemia hanno visto rallentato, o negato, l’accesso alle cure, ai percorsi assistenziali, addirittura, alla consapevolezza di essere tali per mancanza di diagnosi. Tra loro, in particolare, chi è affetto da una malattia cronica. Come le persone con Parkinson.

Proprio per indagare l’impatto della pandemia sul loro percorso assistenziale e sulle condizioni psico-sociali, L’Università Cattolica di Milano, in partnership con la Confederazione Parkinson Italia, presieduta da Giangi Milesi, e il Fresco Parkinson Institute, ha realizzato una ricerca* a un anno dall’inizio dello scenario Covid-19.

“Malati sospesi, come dice il titolo di un testo che sarà curato dai docenti dell’Università di Bologna Antonio Maturo e Marta Gibin – esordisce Linda Lombi, sociologa dell’Università Cattolica e Consigliere di Parkinson Italia – per rendere noti contributi sulla situazione di persone con varie patologie croniche durante la pandemia”.

“Non si tratta di esprimere un giudizio contro il sistema sanitario nazionale, che si è trovato davanti a uno tsunami imprevedibile – aggiunge Lombi -, tuttavia, lo scotto di questa situazione non è solo legato alle morti da Covid, ma anche a un peggioramento delle condizioni di salute delle persone con patologie croniche e alle mancate diagnosi tempestive. Il prezzo totale che dovremo pagare si vedrà nei prossimi anni”.

Cosa dicono i vostri dati dell’accesso all’assistenza?

Il 66% dei rispondenti ha dichiarato di avere interrotto per lunghi periodi le attività di riabilitazione presso un professionista. E la malattia di Parkinson richiede costante riabilitazione perché, tra le altre cose, ha un effetto molto forte sulle capacità motorie dell’individuo.
Il 55% ha ricevuto disdette da parte delle strutture sanitarie o dei medici per visite mediche programmate,mentre il 29% ha cancellato personalmente le prenotazioni per paura di contrarre il virus.

L’elemento paura ha giocato un grande ruolo.

C’è un fortissimo dibattito in questo momento sul fatto che le persone con Parkinson siano più o meno a rischio a causa del Covid. I risultati sono controversi, al tempo stesso, è vero che queste persone si sentono più vulnerabili, il che determina un aumento della percezione del rischio, dell’ansia, a volte della depressione e della paura del contagio che ha portato ad annullare visite.

Quali sono state le risorse su cui le persone hanno fatto affidamento?

Se possiamo chiamarli effetti ‘positivi’, le persone hanno avuto tempo per riflettere sulla propria situazione, per avvicinarsi alle persone care, molto spesso alla rete familiare.

Anche se c’è molto da fare, perché circa il 70% ha dichiarato di aver potuto spesso, o molto spesso, confidare solo sulle proprie risorse personali; il 44% sulle tecnologie digitali e il 40% ha chiesto aiuto ai propri familiari.

Sul piano psico-sociale, una persona con Parkinson su due si è sentita più sola e ritiene che la qualità della sua vita sia peggiorata.

Il digitale ha aiutato a riempire un vuoto, psicologico e di assistenza?

Ora andremo ad esplorare chi sono i soggetti che si sono sentiti più vulnerabili, in relazione all’età, al genere, tendenzialmente sono le donne a essersi sentite più sole, e all’uso delle tecnologie.

Ovviamente, per il fatto che figli o nipoti non potevano frequentare le persone con Parkinson, c’è stato un indebolimento della rete tradizionale.

Laddove c’erano competenze digitali, il web è stato una risorsa importante sul piano emotivo-psicologico, anche se è difficile sostituire la relazione in presenza: il digitale può essere il medium che unisce le voci, ma non può fare fronte alle necessità della vita quotidiana, come reperire i farmaci o fare la spesa.

Un antidoto alla solitudine psicologica e all’esclusione sociale

La pandemia ha costituito un elemento disruptive che ha contribuito ad accelerare fortemente il sentimento di solitudine, dimensione psicologica, ma anche quello di esclusione sociale, di riduzione delle opportunità e di autonomia: qualcosa di estremamente fattivo che impatta nella vita quotidiana.

Con la Fondazione abbiamo messo a disposizione servizi, ad esempio di telemedicina, in una situazione di emergenza, ma senza poter coprire l’enorme bisogno. Resterà da capire come queste tecnologie potranno in futuro rappresentare una modalità integrativa a supporto delle persone.

Le persone hanno sufficienti competenze?

Abbiamo un’idea delle persone con Parkinson come di soggetti con bassissime competenze digitali, ed è solo parzialmente vero. Sia perché si abbassa l’età di chi si ammala, o viene diagnosticato prima, sia perché crescono le competenze di persone non giovanissime, grazie all’uso degli smartphone.

Rispetto al nostro campione di riferimento, sappiamo che il 54% ha guardato video per la riabilitazione online non potendo andare dal fisioterapista durante la malattia. E che un soggetto su due si è confrontato con altre persone con Parkinson in gruppi online.

Seppure il campione non sia rappresentativo di tutta la popolazione interessata, ci dà l’idea che il gap nell’uso della tecnologia per chi ha malattie croniche si è ridotto moltissimo.

In digitale si può fare alfabetizzazione sanitaria.

Come Confederazione Parkinson, con Istituto fresco, abbiamo creato un sistema di 18 webinar e raggiunto 2800 persone con parkinson e caregiver. A volte sono questi ultimi che si interfacciano con le tecnologie, per noi è quindi molto importante aumentare l’alfabetizzazione digitale di tipo sanitario, la E-Heals, digital Health Literacy.

Che questi strumenti sono di grande importanza se ne sono accorti anche i medici, che stanno lavorando molto sull’uso della telemedicina, soprattutto per poter entrare in contatto con persone che hanno difficoltà a muoversi, a uscire di casa.

Le gradi sfide del futuro sono due. La prima è quella di aumentare le competenze digitali delle persone.

L’altra è riconoscere una copertura del sistema sanitario nazionale, in modo che queste tecnologie non siano accessibili solo a chi ha risorse economiche.

Oggi dipende dalle singole Regioni e dalle tipologie di servizi, non c’è uniformità sul territorio. Domiciliarità e telemedicina in generale sono due temi fortissimi su cui si sta cercando di intervenire. La vera chiave di volta, insisto, è che siano accessibili.

La pandemia ha spinto il processo?

Siamo in uno spartiacque, la pandemia ha accelerato la digitalizzazione della sanità che non era riuscita a molti interventi governativi precedenti.

L’auspicio è che questa svolta non sia solo legata al periodo emergenziale e su questo mi sento fiduciosa, perché abbiamo visto che funziona.

Detto questo, il paziente ha ancora bisogno di vedere il neurologo in faccia, soprattutto all’inizio, ma a volte le persone hanno domande che necessitano risposte veloci e non possono aspettare i sei mesi della visita neurologica.

Come Parkinson Italia abbiamo lavorato con un servizio che si chiama Parkinson care, erogato gratuitamente per molti mesi durante la pandemia. Ora bisogna far si che queste buone pratiche siano accessibili al maggior numero di persone possibili.

Quante sono le persone con Parkinson e quante pensate saranno quando si tornerà a diagnosticare con tempestività?

Non essendoci un osservatorio unico nazionale è molto difficile dire quante siano, anzi è uno dei nodi: il dato viene raccolto solo in alcune Regioni, i metodi sono diversi e a oggi ci sono solo stime. Nei paesi industrializzati la prevalenza stimata della malattia di Parkinson è dello 0,3% nella popolazione generale, dell’1% se consideriamo gli over 60 e del 3% sugli over 80.

La stessa letteratura internazionale ci dice che il numero dei malati è raddoppiato tra il 1990 e il 2015 e stime parlano di un ulteriore raddoppio entro il 2040, tanto che alcuni studiosi parlano di pandemia del Parkinson.

Non sappiamo quale potrà essere l’incremento post pandemia, alcuni studiosi hanno ipotizzato anche che ci possa essere una correlazione tra Covid e malattie neurologiche.

Probabilmente si tratterà anche di aggravamento di situazioni, individuare precocemente una malattia come il Parkinson significa intervenire prima con farmaci e riabilitazione, perdere mesi porta a una progressione maggiore della malattia. Davvero, i costi saranno enormi.

Il vostro è un approccio ‘olistico’.

Torno ai webinar per spiegarlo. La loro particolarità è legata in primis proprio a un approccio integrato bio-psico-sociale, che tiene conto della complessità della malattia stessa.

L’informazione data non riguardava solo gli aspetti clinici della malattia ma anche la dimensione psicologica e quella sociale: lo stigma, le difficoltà nella ricerca e mantenimento del lavoro, le relazioni familiari, i diritti.

Ogni incontro dava anche strumenti operativi, strategie. E spazio per domande e risposte personalizzate: partecipazione e attivazione delle persone con Parkinson.

In autunno continueremo con questa esperienza, saranno approfonditi alcuni temi trattati e ne verranno affrontati di nuovi, in base a una consultazione con gli stessi partecipanti: ad esempio il rapporto tra Parkinson e sessualità.

A proposito di stigma, se si abbassa l’età, riguarderà sempre più persone inserite nel mondo del lavoro.

Questo è il punto. Ci sono persone che si ammalano di Parkinson a 40 anni un grandissimo motivo di sofferenza: oltre alla paura del futuro, è un’età in cui si lavora, si hanno bambini piccoli e può essere imbarazzante dichiarare di avere questa malattia, concepita come una patologia da anziani e che comporta una sua visibilità. Non solo il tremore, la rigidità l’affaticamento, anche il dolore, la difficoltà di concentrazione e di scrittura.

Per questo, è importante cercare di cambiare la rappresentazione sociale di questa malattia e aumentare la consapevolezza sui problemi che chi la vive ha sia dentro, sia fuori casa.

Gli stessi partecipanti ci hanno detto che esiste un’arma contro lo stigma.

Mr e Mrs. Parkinson… ridiamoci sopra

Le persone con Parkinson affrontano un percorso di maturazione della consapevolezza personale, qualcuno direbbe di patient engagement, e quell’arma è spesso l’ironia.

Non a caso abbiamo organizzato la mostra ‘Non chiamatemi morbo’, che con le voci di Claudio Bisio e Lella Costa dà visibilità a persone che hanno dimostrato grande tenacia e insieme capacità di riconoscere nella malattia un compagno di vita di cui si sarebbe fatto a meno, che fa arrabbiare, disperare ma, con il quale, incredibilmente, si riesce a volte a ironizzare.

In conclusione, cosa serve a chi come voi si impegna a supportare persone con patologie croniche e caregiver?

Le associazioni sono veramente in affanno, servirebbero volontari, possibilmente giovani. Generazioni che hanno difficoltà a interfacciarsi con il Parkinson, considerato una malattia da anziani e invalidante, anche se spesso non è così. Giovani che abbiamo voglia di dare nella loro ricerca di senso un aiuto alle persone e ai loro caregiver potrebbero fare molto, mettendosi a disposizione per un supporto con le tecnologie o anche solo per una chiacchierata.

Le persone con Parkinson hanno tantissimo da dare e ci fanno sentire molto piccoli a volte, perché hanno un vissuto che le rende molto grandi.

Intervista di Monica Bozzellini

*Indagine realizzata su 420 persone con Parkinson, attraverso un questionario online: 54% maschi, 46% femmine, media 68 anni

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