18 tappe, oltre 5000 visitatori in 2 anni, 43 storie di donne e uomini immortalati dall’obiettivo di Giovanni Diffidenti raccontate dalle voci di Lella Costa e Claudio Bisio. Sono i numeri di “NonChiamatemiMorbo”, mostra fotografica a ingresso gratuito promossa dalla Confederazione Parkinson Italia, che apre domani, venerdì 6 maggio, al Corner MAXXI – Museo nazionale delle arti del XXI secolo a Roma dove rimane fino al 22 maggio.
Il progetto conta sull’adesione di tutte le associazioni che in Italia si occupano di Parkinson e nasce con l’obiettivo di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia.
La mostra è l’occasione per offrire una visione differente della malattia, ricordare l’importanza della diagnosi precoce e informare i cittadini, raccontando come le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità di vita. Oltre alle immagini che ritraggono le persone con Parkinson, una sezione di scatti dedicata ai caregiver familiari pone inoltre l’accento sull’importanza di queste figure, principalmente figli e coniugi, nella quotidianità della persona con Parkinson.
Una mostra fotografica parlante che permette di vivere un’esperienza immersiva: gli scatti sono stampati su grandi pannelli appesi al soffitto e, al posto della classica didascalia scritta, il visitatore può ascoltare il racconto di “Mr. o Mrs. Parkinson”, interpretati da Lella Costa e Claudio Bisio, scaricando l’app gratuita realizzata per la mostra e inquadrando l’apposito codice posto su ogni pannello. I due attori, con le loro inconfondibili voci, danno vita a una narrazione in cui è la malattia in prima persona che guida il visitatore alla scoperta della vita dei protagonisti degli scatti, dai momenti difficili alle personali strategie di resilienza che ognuno di loro ha saputo applicare nella propria quotidianità.
“La mostra è partita da Milano e arriva a Roma dopo aver girato l’Italia per due anni in cui abbiamo raccolto storie ed esperienze di vita quotidiana ma anche progetti straordinari che raccontano diversi modi di convivenza con la malattia senza rinunciare alla propria vita o perdere il sorriso, e le immagini in mostra ce lo dimostrano!” sottolinea Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia. “Quando si parla di una malattia è fondamentale scegliere con cura le parole da usare perché è il primo passo per combattere stigma e ignoranza. NonChiamatemiMorbo è un invito a cambiare atteggiamento nei confronti della malattia: il Parkinson non è contagioso, dunque eliminiamo la parola ‘morbo’ dal nostro vocabolario”.
In Italia le stime ufficiali parlano di 230mila persone colpite dal Parkinson in Italia, un numero che però non tiene conto di tutte quelle persone che decidono di non dichiarare la propria malattia a causa dei molti stereotipi e pregiudizi che generano ancora oggi lo stigma verso i malati e le loro famiglie. A questo si aggiunge la complessità di formulare una diagnosi per i variegati e molteplici sintomi che tendenzialmente si manifestano intorno ai 60 anni, anche se sono in grande aumento i casi di giovani colpiti.
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Un audio-libro fotografico e una tavola rotonda al Senato
In occasione della tappa di Roma della mostra, Confederazione Parkinson Italia promuove, con ilcontributo non condizionante di AbbVie, altri due eventi con l’obiettivo di sensibilizzare e informare sulla malattia di Parkinson: la presentazione dell’audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo” e la Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio”.
L’audio-libro fotografico “NonChiamatemiMorbo”, edito da Contrasto, raccoglie 43 storie di resistenza al Parkinson raccontate in 68 scatti realizzati da Giovanni Diffidenti. A ogni immagine è associato un QRcode: inquadrandolo con il cellulare, le voci di Lella Costa e Claudio Bisio raccontano la vita della persona immortalata. Il libro contiene le audio-prefazioni del presidente di Confederazione Parkinson Italia Giangi Milesi, del giornalista Mario Calabresi e del Ministro della Salute Roberto Speranza.
La Tavola Rotonda “Familiari curanti: il primo presidio” si tiene giovedì 5 maggio, dalle ore 11 alle 12.30, alla Biblioteca del Senato: Deputati, Senatori, rappresentanti del mondo scientifico e dell’associazionismo dialogheranno in una tavola rotonda dedicata alla presentazione dei dati Censis sui caregiver familiari e sul necessario riconoscimento giuridico del ruolo di queste figure, coinvolte 24 su 24 nell’assistenza della persona con Parkinson.
È possibile seguire la Tavola Rotonda in diretta streaming al seguente link https://webtv.senato.it e sul canale YouTube del Senato Italiano https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano dove sarà disponibile nei giorni successivi all’evento.
